Le soutien à l'ALS

Objectifs généraux

L’ensemble des activités d’accueil et de soutien développées par l’ALS a pour objectif de faire émerger et d’entendre de manière exacte le besoin des usagers, et de répondre de la façon la plus complète possible à ce ou ces besoins.

Objectifs opérationnels

• Accueillir, écouter, orienter, accompagner ponctuellement ou durablement les personnes qui nous sollicitent
• Favoriser l’accès aux dispositifs médico-psycho-sociaux, à une démarche individuelle et autonome, à la prise en compte de sa propre santé, son corps et son projet de vie
• Mettre en place un accompagnement répondant aux aspects prioritairement exprimés par la personne : souffrance psychique, isolement et solitude, problèmes nutritionnels, difficultés à construire un projet de vie, à gérer la vie quotidienne, problèmes d’hébergement, etc.
• Lutter contre les discriminations apparaissant dans l’accès aux prises en charge, du fait des difficultés liées à la culture, au psychisme, à la précarité… qui rendent inopérants/résistants les dispositifs classiques.

ECOUTER & ENTENDRE L’ALS m’a formé aux fonctions de bénévole par le biais de l’écoute, de l’aptitude à entendre,décrypter, reformuler les messages, formation renforcée par des séances d’analyse de la pratique sous la responsabilité d’un psychologue, pour apprendre à vaincre les inhibitions des visiteurs et des correspondants sans heurter leur pudeur ni bousculer leur souhait de discrétion, à essayer de distinguer la réalité des fantasmes, à comprendre pour accompagner, à assister sans infantiliser… autant de tâches délicates et complexes au cours desquelles la faculté d’adaptation et la réactivité ne doivent pas être confondues avec l’improvisation. Daniel Remillieux - Bénévole

Dès la création de l’ALS en 1985 un service de soutien aux personnes atteintes par le VIH/Sida est mis en place avec le concours de bénévoles. Ce service alors appelé «Aide aux malades» est coordonné, à l’époque, par Sylvie. Un local situé près de la Basilique de Fourvière réunit chaque samedi matin la quinzaine de personnes qui compose alors le groupe de bénévoles, dont l’activité repose essentiellement sur des visites à l’hôpital. Puis Michelle succède à Sylvie comme bénévole, avant de devenir, par la suite, salariée une journée par semaine.

D’autres activités de soutien aux malades ont vu le jour à l’ALS : le vendredi soir, la Brasserie Concorde accueillait l’équipe de bénévoles et des médecins pour l’animation de séances d’informations sur VIH/Sida lors de rencontres conviviales. En parallèle, les usagers avaient la possibilité de poser leurs questions à un médecin de l’ALS par téléphone le mardi soir et par Minitel.

En 1989, l’ALS occupe son premier local rue Pizay, et une nouvelle activité « Relaxation et Parole » est proposée aux usagers par Bruno et Gilles.

En 1993, le local s’agrandit et Christine exerce la coordination du service soutien. Elle y reste 8 ans à mi-temps pour l’accompagnement social des personnes et la gestion des deux groupes de bénévoles qui assurent l’aide auprès des usagers à savoir «Présence Hôpital Domicile» (PHD) et «Soutien à la Vie Quotidienne» (SVQ).

Les années 2001 et 2002 marquent un tournant du service soutien. Plusieurs éléments se conjuguent avec l’arrivée, à temps plein, d’une conseillère en économie sociale et familiale, Magali, en adéquation avec la forte augmentation du nombre des usagers du service. En effet nous passons de 19 personnes aidées par le service en 2001 à 45 en 2002, et la spécificité du caractère «social» de la profession de conseillère apporte une dimension supplémentaire au service. Nous parlons à présent davantage «d’accompagnement social» plutôt que de «médiation».

Le changement de public, aujourd’hui essentiellement d’origine africaine, participe également à cette évolution du service dont l’activité est en croissance constante puisqu’en 2005 plus de 75 personnes y auront eu recours.

Depuis 2003, à l’instar de l’ensemble des acteurs de la lutte contre le Sida, nous faisons le difficile constat d’une précarisation des situations rencontrées par les personnes que nous accompagnons.

Les demandes de soutien qui nous parviennent sont variées, mais trois grands domaines s’imposent : les ressources, le logement et la régularisation des situations administratives.

Aujourd’hui, ce dispositif propose une palette de services, en constante évolution sur la base des besoins identifiés avec les usagers. Il veut être une réponse aux défaillances ou aux lacunes des dispositifs de droit commun, et propose alors un espace intermédiaire vers l’accès aux relais sociaux les mieux adaptés à la situation des personnes que nous accueillons.

Notre dispositif propose une palette de services en constante évolution sur la base des besoins que nous identifions avec les usagers. L’évolution de l’épidémie génère des besoins nouveaux et il faut donc s’adapter en permanence. Magali Boulanger Responsable du service soutien aux malades