Le soutien à l'ALS : Nutrition

Depuis plus de 10 années, l’ALS est un espace reconnu par les personnes malades et le réseau local de partenaires pour son expérience de la complémentation nutritionnelle, service mis en place face aux problèmes de nutrition liés au VIH/Sida.
Une permanence est assurée tous les mardis après-midi par une personne bénévole formée, et délivre les compléments nutritionnels d’après une prescription médicale et en fonction des goûts des patients et des problèmes de nutrition rencontrés.

L’ALS achète les produits auprès de 4 laboratoires avec lesquels elle a négocié des tarifs préférentiels. Les compléments sont délivrés à prix coûtant aux patients qui bénéficient d’une prise en charge de la Sécurité Sociale à 100% pour les médicaments. Pour éviter l’avance de frais, l’ALS pratique le tiers payant dans le Rhône, dispositif pour lequel elle a obtenu l’agrément.

Les «Cahiers pratiques» nutritionnels

Un axe de communication a été développé parallèlement à cette permanence nutrition par la conception ou la réédition de supports d’information, de sensibilisation et de dialogue concernant la prise de traitements et la nutrition en lien avec le VIH.


Il s’agit de cahiers pratiques à l’usage de personnes séropositives ou malades. A ce jour 7 titres sont disponibles pour les soignants et les malades, et abordent un aspect particulier de la nutrition adapté à la situation du malade à un moment donné. (en savoir plus)

Permanences Nutrition

C’est lors d’une réunion du groupe Accueil le 29 mars 1994 qu’a pris corps à l’ALS le projet de «Permanence Nutrition». Sous la pression des associations de lutte contre le Sida, les compléments alimentaires prescrits aux personnes infectées par le VIH ont été pris en charge par l’assurance maladie. Ces produits diététiques avaient pour but d’offrir un apport supplémentaire en calories ou protéines, voire les deux à la fois aux patients dénutris.

Quelle satisfaction de constater que ces petits conseils et encouragements portent leurs fruits ! Vos patients vous annoncent qu’ils ont repris du poids, leur moral est meilleur. Ils sont quelquefois absents pendant plusieurs semaines. Le doute s’installe alors. Est-ce le signe d’une amélioration de leur état de santé ou le contraire ? Puis ils reviennent, car l’on sait bien, hélas, que cette maladie ne laisse pas de répit et qu’il faut rester vigilant, ainsi le dialogue reprend. Etre à l’écoute de l’autre, savoir dépasser ses propres doutes, telle est la mission de ce service, ce qui est très gratifiant. Janine Martinand responsable du service nutrition Bénévole

A l’initiative du Conseil d’Administration de l’ALS, l’autorisation de commercialiser – à but non lucratif – ces produits et de faire bénéficie les patients du Tiers payant , a été demandée à la Caisse d’Assurance Maladie du Rhône. Après accord et signature d’une convention, un partenariat a été établi avec les laboratoires pharmaceutiques de l’époque.

Actuellement, les marchés sont passés avec les laboratoires Nestlé, Novartis, Nutricia, Fresenius Kabi et un essai vient d’être lancé avec le laboratoire Abott.

Ce service propose une offre large en arômes et en textures, moins courante en officine. Cette variété constitue un élément capital pour la continuité de la prise de compléments nutritionnels par les malades. En effet, les phénomènes de lassitude et de dégoût fréquents peuvent ainsi être atténués et les patients ont plus de facilité à suivre leur cure dans sa totalité, au-delà de la délivrance de compléments nutritionnels.

Ce service offre également un espace privilégié de manière à soutenir les personnes dans leur vécu, face à la maladie. Ce cadre est propice à l’écoute, au dialogue et à la confidentialité. L’accueil permet aussi un rôle de conseil et d’information autour des questions de nutrition, et de l’approche de différentes thématiques visant l’amélioration de la vie quotidienne des usagers. Il faut savoir rassurer les patients face à la maladie, les encourager au suivi régulier de leur traitement et à une bonne hygiène alimentaire.

Dietetique

En 2005, l’ALS a développé son service nutrition avec la mise en place d’une consultation de conseils sur l’alimentation. Une diététicienne bénévole se tient à la disposition des usagers pour répondre à leurs questions et afin de mieux identifier leurs besoins et leurs attentes.

Ce conseil diététique est organisé selon deux formules : des entretiens individuels sur rendez-vous au local de l’ALS ou au domicile des personnes, des ateliers thématiques en groupe tous les trimestres.

Les thématiques abordées varient en fonction des besoins des usagers… Il peut s’agir de la connaissances des aliments, de l’équilibre alimentaire, du «bien manger» à petits prix, de l’équivalence des aliments, mais aussi de quelques idées de recettes… L’important c’est, lors d’un moment convivial, d’apporter une information claire et accessible à tout le monde, ainsi qu’un soutien pour améliorer le quotidien des personnes. Marie-Josephe Pamah Responsable du soutien diététique